“Él lo que tiene es una enfermedad rara de esas”. Eso es lo que diría cualquier humano no raro que quiera calificar a una persona que por ejemplo padezca de Neurofibromatosis. Aunque también se le puede denominar como “enfermedad huérfana”, un término que se le coloca ya a más de 7 000 enfermedades raras conocidas.
Luisa Mesonero, secretaria de NF
Personalmente, no estoy capacitada para tildar de rara a una enfermedad para que se gradúe a la persona que la tenga en la misma categoría. Mi sobrino tiene Neurofibromatisis, y él no es raro. Rubén tiene Neurofibromatosis, y él no es raro. Quizás, y sin margen de dudas, sean las personas más tiernas, caritativas y benévolas con las que yo me haya cruzado en la vida.
Bien pensado, sí son raros. Raros con creces, porque como ellos no se encuentra a gente todos los días.
Luisa Mesonero, secretaria de NF
Luisa bien sabe de esto, que para eso es la madre de Rubén. Con ella cuento como una mujer emprendedora porque ha encaminado su caso particular, el de Rubén, a ser uno de los más conocidos (referente a la Neurofibromatosis) en toda España. Y con ella el padre de Rubén, Rafael. Fue en el 2013, en el día de las ER, cuando la familia se presentó en el Senado y delante de la Princesa Letizia y de muchas otras personalidades importantes Rubén dijo: «Hola a todos, me alegro mucho de estar aquí y quiero pedir un favorcito: si pueden investigar para mi enfermedad, a ver si la pueden curar. Esto va para ti, princesita Letizia». Y lanzando un beso a la princesa, Rubén terminó de ganarse al auditorio que ocupaba el Senado.
La familia de Rubén
Aunque el pequeño aún no sepa ni las causas ni las verdaderas consecuencias de su enfermedad, se hace una pregunta ¿por qué a mí? A nadie le gustaría hacerse a sí mismo esta pregunta, pero ésta es la que le surge al 99,9% de las personas que son diagnosticadas con una enfermedad crónica. Los investigadores están descubriendo que la manera en que uno afronte la noticia y siga con su vida, tiene un efecto enorme en la salud física e incluso en el avance de algunas enfermedades. Si es por esto, estoy más tranquila por él aunque, no podemos quedarnos solo con eso.
“Convivir con una enfermedad no es sencillo, pero tenemos dos opciones: dejarnos abatir, o vivir el presente, con total optimismo y fortaleza sabiendo que sólo con la segunda opción podremos salir adelante”. Eso es lo que afirma una de las pacientes de esta misma enfermedad.
Rubén en el programa de Ana Rosa
La Asociación de Neurofibromatosis, que cuenta con Luisa Mesonero como Secretaria, lucha día tras día para conseguir recaudar el dinero suficiente, si no es para curar la enfermedad completamente, al menos aliviar lo máximo posible las afecciones que ésta conlleve. En Sevilla, donde ella reside, se ha organizado un grupo considerable de pacientes de NF, que cada vez que tienen ocasión, organizan eventos con el fin de recaudar fondos. Uno de los últimos que organizaron, contaba con un desfile de moda flamenca patrocinado por las diseñadoras Hermanas P´rgó, dos hermanas que también saben qué es convivir con la enfermedad.
Rubén
Aunque si es el fin más importante de la asociación, es contribuir para pagar los distintos proyectos de investigación que se plantean, el grupo sirve fundamentalmente de apoyo. Un soporte moral que hace que los componentes del mismo se sirvan de muleta los unos a los otros, contagiándose así un cálido ambiente, en el que todos somos lo mismo, en el que todos somos raros, y en el que les aseguro, ninguno queda huérfano.
CON DOS TACONES 